本报讯（记者 励佳 通讯员 张琦琪）日前，以“共建、共研、共话罕见病”为主题的2023舟山市第一届罕见病交流论坛在普陀国际健康产业中心举行。本次交流论坛由舟山市共愈罕见病防治基金会主办，罕见病专家和患者组织代表等齐聚一堂，围绕提高罕见病诊断水平和防治工作、促进罕见病的研究和药品研发、提升医疗保障体系的建设水平等方面交流意见，达成共识。

交流论坛上，患者组织代表讲述了患者组织在发展过程中遇到的问题，如患者组织注册登记困难、活动资金缺少、病人用药困难等问题。以问题为导向，论坛上，专家学者围绕罕见病药物研发、罕见病用药、公益慈善、创新治疗、病患者社会融入、临床研究、药物的可及性等议题展开讨论。

与会专家学者认为，解决好罕见病患者面临的诊断难、治疗难、看病贵，甚至因病致贫等诸多困境，还需多措并举、追根溯源，提升当下的医疗水平和保障体系。“希望未来可以在舟山聚集更多的罕见病患者组织，给病人、医疗机构、药物研发机制搭建相互沟通和协作的平台，通过患者支持、医护教育、宣传咨询、科研支持等方式，共同帮助罕见病群体解决迫切问题，提高患者生活质量，最终实现共同治愈。”市共愈罕见病防治基金会相关负责人表示。