卢海玲：从某种意义上说，孤独症其实也可以叫自闭症，它是一种神经系统的广泛性发育障碍，是一种先天发育异常，并非性格内向或是后天养育不良，如亲子陪伴时间少等造成的。有专家称其为“孤独症谱系障碍”，是因为孤独症严重程度不同，就像光谱一样。

孤独症儿童有以下几大症状：第一是社交障碍，第二是沟通障碍，第三是兴趣比较狭窄，有重复刻板行为。其中社交障碍和沟通障碍是核心障碍。

很多人说，孤独症儿童是天才，这话不对，只能说很多孤独症儿童在某方面有天赋，如某位孩子在画画方面特别厉害等等。事实上，健康的孩子也会有这种情况存在。

问：目前，舟山的孤独症儿童状况如何？

卢海玲：目前，世界公认的孤独症发病率大约是1%。以舟山为例，根据第七次人口普查数据，我市人口大概是115.78万人，也就是说我市大约有1.16万名孤独症儿童。

日常生活中，能看见孤独症儿童的机会比较少，因为他们存在社交障碍以及沟通障碍，再加上他们中很多人存有不符合社会规范的行为，如当情绪出现波动时会大喊大叫，甚至满地打滚，还有些患儿存在特殊的感知觉异常，如特别喜欢某一种材质的东西。之前有一孤独症儿童特别喜欢流苏，有次她去坐公交车，见到一女士背包上有流苏，她就忍不住地去触摸。在别人看来，这种行为好像是在侵犯骚扰，或者小偷行为。鉴于这些，他们的亲属就不愿意带他们出门。

问： 听说您是一位孤独症儿童的家属，您是何时发现孩子患有孤独症？

卢海玲：我们家孩子患的是孤独症里比较严重的一种。刚开始，我没太注意，后来当别的同龄孩子都会坐、会爬、会走、会说话了，他还什么都不会。我清楚记得，他9个多月才会坐，但坐得不扎实，用手指轻轻一碰他就倒；13个月时才学会爬，且爬得不稳也不太好；22个月时才会走路……相较于其他孩子，我家孩子的大运动、精细动作都会得晚。虽然晚，但至少会了，所以刚开始没往孤独症那方面想。一直到4周岁左右，他都不会说话，我这才开始真正注意到，然后去医院诊断，最终被确诊为孤独症患者，而且是重度患者。

问：孤独症患者的最佳干预时间是在什么时候？

卢海玲：有一种说法叫6周岁前是黄金干预期，意思说，6周岁前，如果发现孩子有异常，就要尽早进行科学诊断，早诊断、早发现、早干预。

我家孩子被确诊为孤独症儿童后，平时在舟山本地做康复，节假日就跑上海等地进行康复。如此奔波，对于我们这种普通家庭来说，不管经济压力还是精神压力都巨大。当时我们就特别希望舟山也能有专业的康复机构进行就近康复。

问：小海星儿童关爱中心何时成立的？初衷是什么？

毛柯燕：小海星儿童关爱中心是2018年10月正式成立的。当时在舟山，专门针对孤独症儿童康复的机构很少，只有市本级的康复指导中心有儿童康复，且主要针对肢体残疾儿童及脑瘫患儿。

2013年10月，我市终于有了一家专门针对孤独症儿童的康复机构。但由于机构规模有限，导致很多孩子没法入学，使得很多患儿家长带着孩子外出就医、做康复训练，不仅增加了家庭经济压力，而且增大了精神压力。

为此，在市、区二级残联的帮扶下，2018年10月，小海星儿童关爱中心正式成立，2019年2月开课。

问：小海星儿童关爱中心目前运作情况如何？

毛柯燕：成立当初，中心只有8名孩子、3位教师，现在孩子有40多名，在职专职教师16位。

根据目前舟山孤独症儿童的主要问题，中心开展了认知开发课、语言开发课、快乐感染课，进行“一对一”授课。此外，我们还开设了半天集体课和全天集体课。

问：开展“一对一”授课的意义何在？是否设有寒暑假？

毛柯燕：我们有很多孩子，他的能力是不足的，需要手把手地教；有些孩子存有攻击性行为，当情绪不稳定时，可能会出现动手等过激行为；有些孩子注意力不太好，所以“一对一”授课不仅有助于孩子的康复、成长，而且有助于教师处置突发情况。等到孩子达到一定能力时，我们就会逐渐进行“一对二”课程或者小集体课程，引导孩子慢慢融入社会。

由于孤独症儿童的特殊性，每天都需要进行干预，一旦停下学习，之前所学的东西就会忘掉，所以中心并未设寒暑假，只是安排了短假期，让陪同家长和教师有一个调整时间。

问：随着孤独症儿童的数量增多，社会群体该如何去帮助他们？

毛柯燕：舟山地处海岛，相对于上海、杭州等大城市，特殊教育事业发展得还不太成熟。我们希望每一位包括患有孤独症的特殊儿童，都能和健康孩子一样接受教育，或进行对口康复，这需要建立健全有政府托底的特殊教育体系，支持和引导社会力量创办相关康复机构。同时，全社会要给予孤独症儿童以及家庭多一些理解、多一些宽容、多一些支持和关爱，让孤独症儿童走出孤独，拥有幸福人生。